The Prisoner of Parkinson, ovvero Il prigioniero da Parkinson, esprime una teoria sociologica per cercare di vivere meglio nella malattia. Nel complesso delle diverse idee qui studiate, come si deve comportare un medico comunicando la patologia al paziente-prigioniero?

Va tenuto presente che il Parkinson, come “il male” in queste analisi è sempre presente, come realtà e mito di fondazione, come prospettiva prevista, come ombra annunciata; è a questo che bisogna reagire per ristabilire la civiltà dell’umano sulla malattia. Comunicare a un prigioniero (malato) che è affetto dal Parkinson, non è una atto d’abituale routine per un neurologo, perchè si tratta d’affrontare una condanna a vita. E’ importante e immediatamente scusarsi con chi legge, che spesso risponde con messaggi dichiarandosi d’essere offeso o indignato per quanto è qui pubblicato sull’argomento, ma lo spirito di questa ricerca è quello d’andare alla sostanza delle cose anziché giustificare la medicina come istituzione dell’umanità. Il problema del Parkinson, come malattia, non è aggravato dal solo aspetto di salute, ma questo tipo di patologia entra intimamente nella forma di comportamento delle persone quindi c’è anche l’aspetto sociologico da considerare che fa la sua differenza. Detto in poche parole: la sofferenza cambia la qualità di vita delle persone e il loro comportamento? la sofferenza fa essere le persone diverse da quello che vorrebbero essere? Spiegare questi concetti significa entrare nella teoria nota come The Prisoner of Parkinson – Pain sociology.

A questo punto The Prisoner of Parkinson è una teoria sociologica che studia:

  • le conseguenze della sofferenza nelle relazioni sociali (verso la famiglia, gli affetti e gli “altri);
  • come riuscire a fronteggiare una malattia che imprigiona il paziente per il resto della sua vita? (la speranza si volge alle staminali) In pratica con queste “idee” non si ha la pretesa di “guarire”, ma certamente recuperare una migliore qualità di vita;
  • rendersi conto e offrire al prigioniero (malato) una cura che non sia solo medica-farmacologica, ma che si rivolga al sistema nervoso danneggiato, attraverso altre procedure di valorizzazione del corpo, della pelle e del nostro modo di esprimerci come umani, chiamato a raccolta per proteggere e aiutare un sistema che è in crisi. La medicina rappresenta un aspetto dei molti (ancora non considerati) per curare un prigioniero;
  • in pratica far capire che il Parkinson imprigiona uno spirito sano (Il prigioniero da Parkinson – The Prisoner of Parkinson)
  • il lancio di un tempo del Parkinson che sia diverso da quello degli altri
  • il lancio di alcune comunità del Parkinson dove spendere tempo e momenti di vacanza per confrontare, offrire e prendere spunti su come vivere la vita nell’era del Parkinson.

Detto questo ed entrando nel dettaglio della The Prisoner of Parkinson, com’è saggio comunicare a un prigioniero/malato la sua patologia in ambito di Parkinson? Qui una bozza di protocollo che si consiglia applicare invitato TUTTI a contribuire con spunti personali di vita vissuta per aprire un dibattito:

a) mai accettare che il prigioniero/paziente sia da solo con il medico all’atto della prima presentazione della diagnosi. E’ necessario richiedere la presenza dei parenti o, meglio, di qualcuno che faccia già parte del mondo del Parkinson e questo non per monopolizzare la reazione (che spesso non c’è se non la sofferenza) ma per dimostrare che si può vivere anche soffrendo dentro la malattia!

b) spiegando la diagnosi è saggio accompagnare il quadro clinico con l’elenco delle attività integrative per gestire il male (vedi l’esempio della palestra di pugilato a Como dove si prende a pugni lo stress, le tensioni e anche il Parkinson e le associazioni molto attive,  – non tutte lo sono- in termini associativi)

c) non limitare al solo campo medico la gamma di reazioni al Parkinson;

d) altro ancora da scrivere in attesa di contributi:

  • La dott.ssa in neurologia, Cristina Giulia Sacchi, da Milano, afferma: Io non uso protocolli di alcun genere,tantomeno per comunicare una diagnosi. La mia formazione, per nulla codificata, mi ha permesso e insegnato, l’approccio alla persona in toto, non solo alla malattia.
    Si arriva alla diagnosi attraverso esami, il primo è il clinico. Generalmente la prima visita dura circa un ora, 1,15, anamnesi particolareggiata, che adatto ai pazienti, a seconda dell’età. Questo mi permette di entrare in sintonia,per potermi muovere in seguito. Alla diagnosi il pz, arriva quasi da sé, perché nel frattempo, abbiamo escluso altre possibilità. È un ospite che si è auto invitato, dico, adesso dobbiamo fare in modo di tenerlo in ripostiglio, senza che dilaghi per casa. Chiedo,fin da subito, collaborazione dei familiari, anche durante le visite. Spesso,ripeto”aiutatemi ad aiutarvi”. Commento al primo intervento: The Prisoner of Parkinson non è un partito politico. The Prisoner of Parkinson è una strategia per vivere meglio. Sotto questo punto di vista non concordo sulla formazione del “per nulla codificata” che accenna il neurologo di Milano. Ecco che qui si conferma il bisogno di una teoria sociologica che almeno sappia proporre dei modelli di comportamento. Qui si apre un grande dibattito. Deve esistere o no un protocollo di relazione medico-paziente da applicare quando si comunica la diagnosi di Parkinson? The Prisoner of Parkinson vorrebbe venisse diffuso un modello di comportamento affinché resti indicativo il neurologo tentando così di raggiungere uno standard di qualità.
  • Un imprenditore nel nord Italia, il Signor Tiberio Roda, uno dei più fulgidi esempi d’applicazione pratica della Teoria sociologica The Prisoner of Parkinson, afferma: Sulla comunicazione da parte del medico non so dire, a me lo ha detto in modo diretto e ho risposto: ” dottore, se è una gara la vinco io”. Ma io non facci testo in proposito, ognuno ha le sue sensibilità. Commento: con l’imprenditore Roda, The Prisoner of Parkinson, lascia il campo del progetto umano sul Parkinson e diventa nuda e concreta pratica.
  • La poetessa veneta Anita Menegozzoil mio neurologo mi guardò e sorrise, non posso che confermarle la diagnosi (non nomina il Parkinson) lei me lo lasci dire è fortunata (input positivo), noi neurologi brancoliamo nel buio per la più parte delle malattie, solo in due possiamo e sappiamo curare: l’epilessia e il Parkinson, (nominato prima volta, ma all’interno di una buona notizia) attenzione però io l’avverto (chiama in causa me stessa) ha due possibilità, o sceglie di gestire la malattia o la malattia gestisce lei. Così mi fu dichiarata la possibilità di scegliere o subire. Detto questo il nostro obbiettivo è raggiungere la migliore qualità della vita possibile: ecco perchè m’interesso alla Teoria sociologica The Prisoner of Parkinson. Commento: è interessante notare come il medico sia schietto e progressivo nelle sue affermazioni. Questa testimonianza è preziosa perchè trasmette una “strategia” d’approccio alla comunicazione al paziente.
  • Un Signore di 59 anni da Pisa, a cui è stato diagnosticato il Parkinson da 14 racconta: La diagnosi della malattia è stata molto precoce. Mi rivolsi al mio medico di famiglia per un dolore alla spalla, ma la sua visita evidenziò segni neurologici. Per cui mi inviò da un neurologo . Questi quando ebbe tutti i risultati diagnostici venne a trovarmi in ufficio per comunicarmene l’esito. Apprezzai molto il suo riguardo. Non ricordo esattamente le parole con si espresse ma la sua visita mi diede coraggio facendomi capire che la vita non sarebbe finita. Ebbe ragione. Commento: certo sarebbe impossibile immaginare un neurologo che chieda appuntamento al paziente per andarlo a trovare.
  • Giulio Maldacea, diagnosi a 37 anni, ora presidente di Weareparky “Approdo per puro caso ad un neurologo old school in pensione che mi visita PRIMA di ordinare RX e risonanze a caso. Mi fa camminare e altri giochini in cui diventerò bravissimo: farfalline, tacco punta, dito-naso, tuca tuca, etc. Sentenza fin troppo facile: Parkinson con bradicinesia a prevalenza dx. La Spect DACT confermerà uno scompenso importante bilaterale. Il giorno dopo la mia ragazza Sahara, con cui convivevo già da anni ,mi chiede di sposarmi. Santa donna votata al sacrificio estremo. Mi salverà la vita aiutandomi in un processo di cambiamento che ad oggi mi fa dire di essere MIGLIORE di prima! Commento, The Prisoner of Parkinson diventa testimonianza.